Cinque parole della scienza by Marco Bernardoni;

autore:Marco Bernardoni; [Bernardoni;, Marco]
La lingua: eng
Format: epub
editore: edigita
pubblicato: 2021-06-15T06:14:05+00:00

10. L’altra faccia dei Big Data: i rischi per la privacy

Come ho ripetutamente sottolineato, la biomedicina ha generato, per svariate ragioni, una grandissima quantità di dati che vengono conservati e interpretati nella speranza di allargare la conoscenza della fisiologia e della patologia dell’organismo umano, di migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria, rendendo possibile una più stretta sorveglianza delle malattie, e nella speranza di essere di supporto alle decisioni cliniche nella gestione della salute privata e pubblica.

Il trattamento di questi dati – sia che provengano dall’attività di ricerca, sia che abbiano origine nell’ambito dell’attività più propriamente sanitaria – è reso particolarmente delicato, sotto il profilo etico, dalla loro natura “ultrasensibile” che impone il pieno rispetto dei principi di riservatezza e confidenzialità (privacy) riconosciuti a livello mondiale.

È difficile, ad esempio, sovrastimare il pericolo rappresentato da una totale disponibilità delle informazioni genetiche: tutti i dettagli più intimi di chi e che cosa geneticamente siamo potrebbero essere usati per ragioni che vanno al di là della creazione di nuovi medicinali o della messa a punto di nuovi trattamenti. Ma allora, se per giungere alla scoperta di terapie salvavita basate sulla genomica dovranno essere ceduti i dati personali più intimi, dovrà essere pretesa con forza dall’autorità legislativa la creazione di regole rigorose su come essi debbano essere difesi durante i tempi sia dell’archiviazione sia dell’utilizzo.

Un esempio di risposta a tale richiesta è il nuovo regolamento europeo sulla protezione dei dati, in vigore dal maggio 2018, che impone sia al settore pubblico sia a quello privato modelli di gestione sicura, filiere di trattamento ben definite, norme di sicurezza stringenti e sanzioni particolarmente severe in caso di violazioni accertate19.

La rete però non conosce confini nazionali. Proprio per questo motivo è urgente che tutti gli stati che ne siano ancora privi si dotino di analoghi strumenti legislativi.

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