Il DNA incontra Facebook: Viaggio nel supermarket della genetica by Sergio Pistoi

autore:Sergio Pistoi [Pistoi, Sergio]
La lingua: ita
Format: epub
Tags: Social Science, General, Computers, Digital Media, web, social media
ISBN: 9788831733847
Google: 7HLwDQAAQBAJ
editore: Marsilio Editori spa
pubblicato: 2012-07-03T22:00:00+00:00

GINA E LE ALTRE LEGGI

Lasciamo perdere per un attimo gli scenari alla Gattaca e confortiamoci osservando che in quasi tutti i paesi esistono leggi contro la discriminazione genetica. Dal 2008 negli Stati Uniti il Genetic Information Nondiscrimination Act (meglio noto con l’acronimo GINA) impedisce la raccolta e l’utilizzo di informazioni genetiche per la stipula di polizze sanitarie e per qualunque decisione relativa all’impiego di personale, incluse l’assunzione e il licenziamento. La legge non copre però le polizze vita né quelle di invalidità.

Anche la Commissione europea ha varato una direttiva (2004/23/Ce) che prescrive l’adozione di misure necessarie alla protezione dei dati sensibili, compresi quelli genetici. Prima ancora, nel 1997 la cosiddetta Convenzione di Oviedo, ratificata da molti paesi europei, aveva vietato «qualsiasi forma di discriminazione nei confronti di una persona in ragione del suo patrimonio genetico» (art. 11). Le leggi europee variano da un paese all’altro, ma generalmente recepiscono le norme dettate a livello comunitario che vietano a terzi di utilizzare i risultati dei test genetici al di fuori dell’ambito della salute e della ricerca medica.

In Italia la tutela della privacy dei dati genetici è inclusa nel Codice in materia di protezione dei dati personali (la legge sulla privacy) ed è ribadita in una direttiva dell’Autorità garante della privacy (2007) che vieta espressamente l’uso di dati genetici in ambito assicurativo e lavorativo. Da notare che lo stesso divieto vale sempre, anche se c’è il consenso dell’interessato: questo significa che anche se un datore di lavoro o un assicuratore mi convincesse a firmare una liberatoria dove rinuncio al diritto alla riservatezza riguardo al DNA, questa clausola non avrebbe alcun valore legale3. Esistono dunque leggi specifiche che proibiscono o limitano fortemente la discriminazione genetica, almeno quando questa avviene alla luce del sole. Ciò non toglie che una compagnia senza scrupoli potrebbe procurarsi illegalmente il nostro DNA per ricavare il nostro profilo di rischio e rifiutarci una polizza o un lavoro, accampando una scusa qualunque. D’altra parte, anche in Gattaca la discriminazione genetica è illegale, ma nessuno prende la legge sul serio. «Se ti rifiuti di fornirle possono prendere le tue tracce da una porta, o da una stretta di mano. O dalla saliva sul modulo per la richiesta», racconta il protagonista del film.

Considerata la facilità con cui si può ottenere un profilo di DNA, con o senza la collaborazione dell’interessato, c’è anche chi si preoccupa delle conseguenze di un test genetico sulle scelte politiche degli elettori. Secondo i ricercatori americani Robert Green e George Annas, si fa sempre più concreto il rischio che nelle prossime tornate elettorali i dati genetici vengano usati per screditare un candidato. In un articolo sul «New England Journal of Medicine» i due scienziati ricordano che negli Stati Uniti è normale che la stampa e l’opinione pubblica insistano per conoscere le condizioni di salute dei candidati alla presidenza. Per esempio, nell’ultima campagna presidenziale sia Barack Obama sia il suo avversario John McCain sono arrivati a dover mostrare pubblicamente le loro cartelle cliniche e anche quelle dei familiari per convincere gli elettori della loro «sana e robusta costituzione», come si direbbe da noi.

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